Reuma - Kiki Weekly nr. 1

"Wat knap dat jij zo openlijk alles deelt over hoe je omgaat met je reuma!"
Wat is knap? Als je te horen krijgt dat je reuma hebt, dan wordt heel je leven ongevraagd op zijn kop gezet. En als ik één vette verledensles heb geleerd, dan is het wel dat zwijgen het slechtste is wat je kunt doen.

En dan ben ik notabene schrijver en spreker, maar ook rouwcoach, dus ik ben momenteel mijn eigen rouwcoach, hanteer mijn eigen FEACH®-methode in de weg naar mijn herstel en ik spreek me uit. Als ik mijn diploma heb om anderen te coachen, dan kan ik net zo goed mijn eigen coach zijn. Schrijven lukt me met behulp van het omzetten van spraak naar tekst, dus waarom zou ik het niet doen?

Wat is de reden dat ik dat doe? Dat is om:
- de donateurs van mijn crowdfundingactie op de hoogte te houden
- te laten zien dat het leven niet stopt bij reuma
- je een kijkje te geven in mijn leven op dit moment

- ik bezig ben met een nieuw geheim project (hierover later meer)

Met als doel om anderen te blijven inspireren, om vooral door te gaan en niet op te geven. Om vooruit te kijken en te kijken naar wat nog wél kan. Om te laten zien van 'kijk, zo kan het ook!', dat is immers waar FEACH® voor staat.

Wat rijmt op 'Kiki'? Het eerste wat ik kon bedenken was 'weekly'. Dus ik ga wekelijks een update geven van hoe het met me gaat, wat ik beleef, wat ik doe en wat ik uitgegeven heb, want dat vind ik wel zo netjes tegenover degenen die al een donatie hebben gedaan om mij te steunen in mijn herstel. Doneren kan nog steeds, want ik heb het keihard nodig. Totdat ik zelf weer in staat ben om te werken, maar voorlopig heb ik nog financiële steun nodig om de wintermaanden door te komen. 

Laten we afspreken dat als het je totaal niet boeit, sla de 'weekly's' dan gewoon over en lees wellicht de andere dingen die ik de ether in strooi, want er is méér in het leven en in de maatschappij waarover ik schrijf en spreek.
En hey, ik lees ook niet alles wat op mijn netvlies komt, dat is eerlijk zat. Deal?

Als je het nou wel leuk vindt, lees dan vooral door of abonneer je op mijn nieuwsbrief. 

Behalve de standaard vaste lasten die ieder mens heeft, heb ik deze week geld uitgegeven aan:
- boodschappen: € 79,13
- medicijnen (niet vergoed): € 26,50
- voedingssupplementen voor twee maanden: € 139,99
- benzine: € 45,04

Ik rijd momenteel bijna geen auto, maar stel als er een noodgeval zou zijn, dan wil ik niet eerst langs de benzinepomp rijden. Ik had me voorgenomen om er 'maar' voor vijftien euro benzine in te gooien, maar het ingedrukt houden van de pomp deed zo'n pijn, dat ik besloot mijn auto af te tanken. Dan kan ik voorlopig vooruit.

De voedingssupplementen? Die heb ik op advies van mijn orthomoleculair arts aangeschaft. Omdat de prednison nog altijd niet aanslaat, de rollercoaster van nieuwe recepten uitproberen me niet oplevert wat ik ervan gehoopt had, start ik binnenkort met een detoxkuur. Hieronder een plaatje van alleen de supplementen, want alle medicatie daarnaast zou niet passen in het doosje ... 

(tekst gaat verder onder de foto)

Interessant dat detoxen, want ik nam afgelopen week een podcast op met Lilly van Blue Earth. Haar man Frank was al eerder te gast in Mooie Mensen® Podcast nummer 60, over zuiver water en de krachtige werking van kurkuma, maar ik besloot met Lilly om eens wat dieper in te gaan op de ontstekingsremmende werking van kurkuma. En dat het niet alleen heilzaam kan zijn bij reuma, maar ook bij mensen die lijden aan long-COVID, bij huidaandoeningen of de ziekte van Lyme. Binnenkort online dus abonneer je op mijn podcast!

Ik heb wel een beetje te doen met mijn reumatoloog. Aankomende week zie ik haar weer, maar ik heb me grondig voorbereid op ons gesprek en dus ga ik haar  overvallen met honderdduizend vragen. Gelukkig is ze lief, begripvol en meedenkend dus ik kijk uit naar deze afspraak. Ik heb me voorgenomen om mijn spraaktempo maar in het kwadraat te doen, daarmee voorkom ik mogelijk dat andere patiënten na mij onnodig lang hoeven te wachten. Het is een traject, wordt vervolgd.

Iets anders dan een traject, is een project. Ik vermeldde het al hierboven, want ik werk aan een nieuw project. In mijn hoofd. Een goede vriendin helpt me met de uitvoering daarvan. Behalve dat ik als een heuse projectleider fungeer, is zij de hoofduitvoerder, maar dan allebei zonder helm. Meer kan ik er op dit moment niet over zeggen, want het is nog strikt geheim, maar als de tijd daar is, dan breng ik daar meer over naar buiten. Het geeft me een boost aan energie om met iemand samen te werken die ik al jaren ken en die ik 100% vertrouw. Zij inspireert mij, geeft me kracht en steun me om vooral door te gaan met dit unieke project, al zeg ik het zelf.  

Vorige week hadden we het afscheid van mijn tante. Het aansteken van de kaars rondom haar kist deed me mentaal pijn, maar ook fysiek. Het was zwaar met die reumahandjes van me, maar het is me gelukt. Zoals vaker bij begrafenissen, is het achteraf vaak een moment van herinneringen ophalen en een weerzien van oude bekenden. Het was leuk om neven, nichten, ooms en tantes te zien die verder weg wonen en om even bij te praten. 

En om mijn papa weer te zien, die zich zo vlak na zijn ziekenhuisopname als een heuse Benidorm-bastard voortbeweegt achter zijn rollator. Met de nodige humor. Wat dat betreft lijken we wel op elkaar. Met als verschil, dat papa direct is in zijn uitspraken en dat ik meer de diplomatieke directe ben. Anyway, mijn zoon vindt hem een 'legend', wat resulteerde in een mooie foto van de twee liefste mannen in mijn leven. Iets met een appel en een boom van 193 centimeter.

(tekst gaat verder onder de foto)

Het was mijn zoon die me gisteren vroeg: "Mam, moet je geen papieren zakdoekjes meenemen?" "Goed plan!", antwoordde ik. Want ik moet elke dag minimaal een half uur in de buitenlucht zijn voor mijn vitamine D, ik moet in beweging blijven, ondanks de pijn. Dus ik stelde voor om samen even naar de polder te gaan hier in de Hoeksche Waard. 

Diezelfde polder waar ik normaal gesproken dagelijks twee of drie keer ging uitwaaien. Gedurende 22 jaar lang. Niet alleen met mijn bouvier Lady, maar ook met schapendoesje Faye. Die polder waar ik al sinds juli van dit jaar niet meer naartoe kon, dat was gisteren onze bestemming. Ik kon het niet alleen, ik kon het niet opbrengen en Beau ging mee. Zijn idee om zakdoekjes mee te nemen was perfect. Ik had ze keihard nodig en heb het hele pakje verbruikt. Het strompelen door de polder, voor het eerst zonder Lady kwam zo hard bij me binnen, dat de tranen over mijn gezicht bleven stromen. Het was goed, die tranen moeten gewoon naar buiten. Het laten vloeien van je tranen is het loslaten van je verdriet. Met dank aan Beau, voor zijn support en om zijn grappen en grollen onderweg, is het me gelukt om 1470 stappen te zetten in 25 minuten tijd. Wel  met vier tussenstops onderweg. Voor mij veel stappen, als je je bedenkt dat ik voorheen makkelijk over de 30.000 stappen ging per dag. 

Rust is belangrijk als je reuma hebt, dus ik pak af en toe bewust mijn rust. Soms word ik gestoord door het trillen van mijn smartwatch die me laat weten dat het tijd is om te bewegen. Op de momenten dat ik niet in rust was, heb ik veel aan de telefoon gezeten. Gesprekken met mooie mensen, zoekend naar oplossingen en mogelijkheden voor mijn toekomst, waar ik hard mee bezig ben. Dat ik dan onderuitgezakt in een stoel zit met een kruik achter mijn rug ziet niemand. Oortjes in en mijn hersenen gebruiken, want die staan nooit stil. En het geeft me nu meer tijd om politieke debatten te volgen, wat ik superinteressant vind. De  spelletjes, de verschillende belangen, de doelen, daar zit ik dan als onafhankelijk vertrouwenspersoon naar te kijken of te luisteren. Het boeit me enorm, het is voor mij een vorm van ontspanning.   

Gelukkig kon ik mijn hersenen deze week volop inzetten om een bekende vrijwillig bij te staan in een vertrouwenspersoonskwestie. Over het vak van vertrouwenspersoon gesproken ... na overleg met mijn intervisiegroep van vertrouwenspersonen, heb ik een oproep gedaan op LinkedIn, omdat we twee nieuwe leden zoeken voor onze intervisiegroep. Eentje met duidelijke taal erin, want communicatie is key.

Ik zie mijn reuma als iets wat me momenteel beperkt in mijn dagelijks leven, maar er komt een dag dat ik er minder last van zal hebben. Juist omdat ik zo gedreven ben om te 'herstellen' en weer een 'normaal leven' wil hebben. Al zal het 'normale leven' wat ik voorheen had nooit meer hetzelfde worden, maar het heeft geen zin om daarin te blijven hangen. Mijn hang naar het leven is te groot en ik wil eruit halen wat erin zit. Ik wil gewoon mijn bijdrage leveren aan de maatschappij, onafhankelijk en betrokken, alles vanuit een groot  rechtvaardigheidsgevoel.

Verder koester ik de talloze mensen die aan me denken, die me berichtjes sturen, die vragen hoe het met me gaat, maar het is te veel voor me om overal op te reageren. Typen doet pijn, om iets in te spreken heb je op sommige platforms maar 1 minuutje, dus vergeef me, maar ik stuur voortaan maar de link naar mijn 'Kiki Weekly' door. Dan weet je gelijk hoe het met me gaat.

Gelukkig is er ook nog X (het voormalige Twitter). Laatst plaatste iemand een bericht op LinkedIn over hoe anderen dachten over dat platform. Ik reageerde dat ik het een leuk platform vind, waar ik vooral gezellige mensen tref in mijn tijdlijn en waarop ik dingen kan posten die ik niet zo snel op een zakelijk platform als LinkedIn zou zetten, maar die ik wel de lucht in wil strooien. En 100 x minder ingewikkeld dan Instagram. Dus als je ook X gebruikt, dit is mijn profiel.

Als je op de hoogte wilt blijven, abonneer je dan op mijn gratis nieuwsbrief. Wil je dat niet, dan is het ook oké, want ik ga altijd uit van het principe 'Ik ben oké, jij bent oké, totdat het tegendeel bewezen is'.

En als je wat kunt missen, help me dan door een donatie te doen. Meer info over mijn crowdfunding vind je hier, maar als je een donatie doet via deze link, dan hoef je geen extra kosten te betalen aan het platform van de crowdfunding. 
Ik zou je daar heel dankbaar voor zijn, want ik kan momenteel alle steun gebruiken. 

En dus sluit ik af met een woord van dank en tot volgende week. 
Fijn weekend!

Lieve groeten,


Kiki
🙏