Een van de vijftien gezichten van ReumaNederland. Waarom ik blijf spreken over reuma
In oktober 2025 ging een nieuwe landelijke campagne van ReumaNederland van start. Een campagne die twee jaar loopt en aandacht vraagt voor de dagelijkse realiteit van mensen met reuma. Ik ben een van de vijftien gezichten die hiervoor zijn uitgenodigd.
Dat vind ik een hele eer. Vooral omdat ik het belangrijk vind om meer begrip te krijgen voor een ziekte waar in Nederland ongeveer 2,5 miljoen mensen mee te maken hebben.
Want reuma heeft niet alleen gevolgen voor degene die eraan lijdt. Ook de mensen om je heen krijgen ermee te maken.
Een bijzondere dag in Amsterdam
In de zomer van 2025 werd ik in alle vroegte thuis opgehaald door Albert de Bruijn van Taxi de Bruijn uit de Hoeksche Waard. De bestemming was een studio in Amsterdam, waar de opnamen voor de landelijke campagne zouden plaatsvinden.
(Tekst gaat verder onder de foto)
(Albert de Bruijn - Taxi De Bruijn)
Ik werd er hartelijk ontvangen. Er was een visagist aanwezig en alles was tot in de puntjes verzorgd. Ook Albert wil ik graag bedanken. Hij heeft mij eerder naar de studio van NPO Radio 1 gebracht, waar ik sprak over mijn boek Sextortion Op het spoor en over wat mij persoonlijk is overkomen. Het is prettig wanneer je op zulke dagen kunt rekenen op iemand die je veilig naar je bestemming brengt.
In Amsterdam ging ik voor de camera in gesprek over hoe het is om met reuma te leven. Over de dagelijkse beperkingen, maar vooral over de manier waarop ik daarmee omga.
Want hoe leg je aan iemand uit wat reuma met je doet? Zeker wanneer je aan de buitenkant niet altijd kunt zien hoeveel pijn iemand heeft of hoeveel moeite gewone dagelijkse handelingen kunnen kosten.
En hoe ga je om met het onbegrip dat daar soms bij komt kijken?
Je lijf is je beste barometer
Een van mijn vaste uitspraken is dat je lijf je beste barometer is.
(Tekst gaat verder onder de foto)
Daarmee bedoel ik dat je moet leren luisteren naar de signalen die je lichaam geeft. Dat klinkt misschien vanzelfsprekend, maar wanneer je met een chronische ziekte leeft, is dat lang niet altijd eenvoudig.
Ik ben altijd een ontzettend zelfstandige vrouw geweest. Dat ben ik nog steeds, ook al kan ik lichamelijk lang niet meer alles wat ik vroeger kon.
Die zelfstandigheid zit voor mij niet uitsluitend in wat ik fysiek kan, maar ook in de manier waarop ik mijn eigen keuzes maak en mijn leven probeer in te richten.
Ik bepaal zelf wat voor mij belangrijk is en wat binnen mijn mogelijkheden ligt. Daarbij houd ik rekening met mijn gezondheid, want de gevolgen van reuma kan ik niet zomaar naast me neerleggen.
En wanneer ik hulp nodig heb, vraag ik die. Desnoods aan een volslagen vreemde. Daar schaam ik me niet voor. Waarom zou ik ook? Hulp vragen betekent niet dat je je zelfstandigheid verliest.
Loslaten betekent voor mij ook loslaten wat anderen vinden
In het gesprek voor ReumaNederland vertel ik ook over loslaten.
Ik heb in mijn leven genoeg meegemaakt om me niet langer druk te maken over wat anderen van mij vinden. Als iemand niet begrijpt wat reuma met mij doet, dan is dat zijn of haar probleem. Niet het mijne.
Ik voel geen enkele behoefte om mezelf voortdurend uit te leggen of mijn beperkingen te verdedigen. Ik weet zelf heel goed wat ik wel en niet kan. Wat een ander daarvan vindt, verandert niets aan mijn werkelijkheid.
Dat betekent niet dat ik onbegrip een goede zaak vind. Juist daarom werk ik graag mee aan initiatieven die meer kennis en begrip kunnen opleveren. Maar er is voor mij een groot verschil tussen aandacht vragen voor een ziekte waar miljoenen mensen mee leven en mezelf persoonlijk moeten verantwoorden. Dat laatste doe ik niet.
Ik heb er tenslotte ook niet om gevraagd om reuma te krijgen. Zoals ik tijdens het gesprek met een zekere dosis zelfspot zeg: ‘Ja, ik heb het ook maar gratis gekregen.’
En zo kijk ik er ook naar. Ik heb deze ziekte nu eenmaal en moet ermee leven. Hoe ik daarmee omga, bepaal ik zelf. Met de beperkingen die er zijn, maar ook met mijn eigen karakter, humor en kijk op het leven.
Kunnen we ons oordeel een paar seconden uitstellen?
Misschien is dit wel een van de belangrijkste dingen die ik tijdens het gesprek heb gezegd.
Dat ik soms zou willen dat mensen hun oordeel een paar seconden uitstellen. Niet meteen een conclusie trekken over iemand die een afspraak afzegt. Of denken dat iemand zich aanstelt wanneer diegene aangeeft iets niet te kunnen. En niet automatisch aannemen dat het wel meevalt omdat iemand er goed uitziet.
We weten immers lang niet altijd wat er achter iemands voordeur speelt. Ik heb altijd geprobeerd om mensen zo oordeelvrij mogelijk tegemoet te treden. Dat was ook een belangrijk uitgangspunt in mijn werk als erkend registervertrouwenspersoon, aangesloten bij de Landelijke Vereniging van Vertrouwenspersonen (LVV).
Daardoor leerde ik extra hoe belangrijk het is om eerst te luisteren voordat je conclusies trekt. Dat geldt wat mij betreft niet alleen voor mensen met reuma, maar voor iedereen. Een paar seconden wachten met oordelen kan soms al een wereld van verschil maken.
Reuma heb je niet alleen
Tijdens de opnamen vertelde ik ook over mijn zoon. Hij was destijds twintig jaar en is inmiddels 21. Hij woont nog thuis en maakt van dichtbij mee wat deze ziekte met mij doet.
Hij kent mij als een zelfstandige moeder die altijd gewend is geweest haar eigen zaken te regelen. Maar hij ziet ook dat mijn lichamelijke mogelijkheden beperkter zijn geworden. Dingen die ooit vanzelfsprekend waren, zijn dat inmiddels niet meer. En dat heeft gevolgen voor ons dagelijks leven.
Dat vraagt ook van hem aanpassingsvermogen. Want wanneer je moeder een chronische ziekte heeft, krijg je daar als kind, ongeacht je leeftijd, onvermijdelijk iets van mee. Ik vind het belangrijk dat daar aandacht voor is. Niet alleen voor wat een ziekte met de patiënt doet, maar ook voor de mensen die ermee samenleven. Dat geldt voor partners, kinderen, familieleden en andere naasten.
Waarom ik blijf spreken over reuma
Ik heb er inmiddels vaker over geschreven en ook in mijn Mooie Mensen® Podcast besteed ik zo nu en dan aandacht aan reuma en gezondheid. Ik doe dat omdat ik het belangrijk vind om kennis en ervaringen te delen. Niet om mezelf te verklaren of om begrip voor mijn persoonlijke situatie af te dwingen.
Reuma is veel meer dan pijnlijke gewrichten. Het kan invloed hebben op je mobiliteit, je energie, je sociale leven en je vermogen om dagelijkse handelingen zelfstandig uit te voeren. Ik weet uit eigen ervaring hoe ingrijpend die veranderingen kunnen zijn. Maar ik vind het minstens zo belangrijk om te laten zien dat er verschillende manieren zijn om met een chronische ziekte om te gaan.
Ik blijf graag zelf aan het roer staan, ook wanneer mijn lichaam me steeds vaker beperkingen oplegt. Dat gaat niet altijd zoals ik zou willen. Soms moet ik plannen aanpassen, hulp inschakelen of accepteren dat iets niet meer lukt. Dat is de realiteit van reuma.
Binnen de mogelijkheden die ik heb, blijf ik graag mijn kennis en ervaringen delen. Soms in een podcast, soms in een blog en ditmaal als deelnemer aan de campagne van ReumaNederland. Niet iedereen zal zich herkennen in mijn manier van omgaan met reuma. Dat hoeft ook niet. Ieder mens heeft zijn eigen omstandigheden en grenzen. Als mijn verhaal iemand een ander perspectief biedt of bijdraagt aan meer begrip voor mensen met reuma, dan vind ik dat waardevol.
Een bedankje met een onverwacht gevolg
Voor mijn deelname aan de campagne ontving ik geen vergoeding. Dat was voor mij ook niet de reden om mee te doen. Na afloop kreeg ik wel een vriendelijk bedankkaartje en een chocoladereep. Een attent gebaar, al zat er voor mij een klein probleempje aan vast. Ik ben namelijk allergisch voor chocolade.
(Tekst gaat verder onder de foto)
Gelukkig woonde er thuis iemand die daar totaal geen bezwaar tegen had.
Mijn zoon was dan ook bijzonder dankbaar dat zijn moeder aan deze campagne had mogen meewerken. Hij mocht de chocolade hebben. Zo had hij er zelf ook nog iets aan!
Dank aan ReumaNederland
Ik wil ReumaNederland bedanken voor de uitnodiging, de hartelijke ontvangst en de mogelijkheid om mijn ervaringen te delen.
Het is bijzonder om een van de vijftien gezichten te mogen zijn van een landelijke campagne die twee jaar lang aandacht vraagt voor de dagelijkse realiteit van reuma. Ik hoop dat de verhalen van alle deelnemers mensen aan het denken zetten. Dat ze bijdragen aan meer kennis en vooral aan meer begrip.
Want met ongeveer 2,5 miljoen mensen in Nederland die met reuma leven, is de kans groot dat vrijwel iedereen iemand kent die ermee te maken heeft. En als ik met mijn verhaal ook maar een kleine bijdrage kan leveren aan meer begrip in onze maatschappij, dan vind ik dat de moeite meer dan waard.
Bekijk mijn bijdrage aan de campagne
Benieuwd naar mijn verhaal? Je kunt de video bekijken via ReumaNederland.
🎥 Bekijk mijn bijdrage aan de landelijke campagne
Meer gesprekken in de Mooie Mensen® Podcast
In mijn Mooie Mensen® Podcast ga ik met uiteenlopende gasten in gesprek over onderwerpen die ons als mens bezighouden. Van rouw en verlies tot gezondheid, bewustzijn, spiritualiteit, zingeving en maatschappelijke vraagstukken.
Ook reuma en de gevolgen van chronische ziekte komen zo nu en dan aan bod.
Wil je meer van deze gesprekken bekijken of beluisteren? Abonneer je dan op mijn podcast. Daarmee help je mij om mijn gesprekken en de kennis die mijn gasten delen onder een groter publiek te verspreiden.
.jpg)
Een reactie posten