Wereldreumadag: Rasoptimist met Reuma (EPS153)

Hoe is het om iedere dag met reuma te leven, terwijl je helemaal niet iedere dag patiënt wilt zijn? Wat gebeurt er wanneer je leven een wending van 180 graden maakt? En hoe zorg je ervoor dat je ziekte niet bepaalt wie je bent?

Op Wereld Reumadag vind ik het belangrijk om daarover te spreken. Want ik heb gratis reuma gekregen en ik voel dat elke dag. Maar tikje rebels dat ik ben, weiger ik om iedere dag ‘patiënt’ te zijn. Daarom noem ik mezelf af en toe parttime patiënt.

Dat betekent niet dat mijn reuma er parttime is. Was het maar zo. Het is wel de reden dat je al een hele tijd geen nieuwsbrief van mij hebt ontvangen en dat ik online steeds minder actief ben.

Reuma is er 24 uur per dag. De pijn, vermoeidheid, stijfheid en het krachtverlies in mijn handen houden geen rekening met mijn business. Toch wil ik niet dat mijn leven alleen nog maar draait om artsen, ziekenhuizen, fysiotherapie, ergotherapie, medicijnen en alles wat met ziek zijn te maken heeft. Want ik probeer uit het leven te halen wat erin zit.

Niet alles is nog vanzelfsprekend

Pas wanneer je fysiek iets niet meer lukt, merk je hoeveel handelingen je normaal zonder nadenken uitvoert. Een pot openen. Een verpakking opentrekken. Je schoenen aantrekken. Een deur opendoen.

Ik zat onlangs zelfs opgesloten in een wc-hokje omdat ik door het krachtverlies in mijn handen het slot niet meer open kreeg. Voor wie het leuk vindt: hierover heb ik een kort filmpje geplaatst op mijn YouTubekanaal van de Mooie Mensen® Podcast.

Bonken of schoppen tegen de deur hielp niet. Toen ik bevrijd was, wil je niet weten welke verwijten ik naar mijn hoofd gesmeten kreeg. En vooral de manier waarop.

Nu ben ik zelf niet op mijn mondje gevallen, dus ik kan daar makkelijk mee dealen, maar achter mijn vorm van humor zit een werkelijkheid waar veel mensen met reuma dagelijks tegenaan lopen.

Zo eindigde een potje kwark bij mij ooit op de keukenvloer omdat ik het niet goed kon vasthouden. Fijn als je net met je ochtendhoofd beneden bent om zeven uur 's ochtends. NOT!

Verpakkingen waarop ‘gemakkelijk te openen’ staat, krijg ik regelmatig niet open zonder schaar. En als een pot niet opengaat, vraag ik mijn zoon, de buurvrouw of desnoods iemand die toevallig langsloopt.

Dat is de rauwe realiteit van reumatoïde artritis. Het zijn die dagelijkse dingen waaraan je merkt dat een chronische ziekte je leven totaal verandert.

Wat je aan de buitenkant niet ziet

Je kunt mij een podcast zien opnemen en denken dat het blijkbaar goed met me gaat. Toegegeven, de foto van mij bij dit artikel is bewerkt door AI, maar zo op het eerste gezicht lijkt er niks aan de hand. Wat je niet ziet, is wat er zich binnen mijn lijf en hoofd afspeelt.

Waar ik vroeger meerdere podcasts op één dag kon opnemen, kost één opname mij tegenwoordig eindeloos veel energie. ’s Morgens kan ik uren nodig hebben om op gang te komen. Een ziekenhuisafspraak om acht uur ’s ochtends is voor mij daarom niet zomaar een kwestie van een beetje eerder opstaan. Het is een NO GO.

En wanneer iemand vraagt of ik over drie weken op een verjaardag kom, kan ik dat niet meer beloven. Dat is niet omdat ik niet wil, maar omdat ik vandaag niet weet hoe ik me morgen voel. Dat is misschien wel een van de moeilijkste kanten van leven met reuma: de onvoorspelbaarheid en de korte termijn waarop je soms moet plannen.

Zingeving en ziekte

Een chronische ziekte verandert alles. Je moet accepteren dat het leven nooit meer hetzelfde zal worden als voorheen. En afscheid nemen. Soms van activiteiten, soms van plannen en soms zelfs van mensen.

Want je hebt nu eenmaal de ‘blijvers’ en de ‘passanten’. Mensen die begrijpen dat je grenzen moet stellen en mensen die daar moeite mee hebben. Dat kan pijn doen. Maar uiteindelijk heeft iedereen zijn eigen weg te bewandelen. Voor mij heeft dat alles met zingeving te maken. Een term die als een rode draad door mijn leven loopt.

Wat kan niet meer? Wat kan nog wel? Waar haal ik betekenis uit? En wat of wie kan ik uit liefde loslaten? Mijn Mooie Mensen® Podcast speelt daarin een grote rol. Spreken, schrijven en gesprekken voeren kan ik nog steeds. Mijn creativiteit is niet verdwenen en innerlijk ben ik nog altijd gewoon de vrouw die ik tot op de dag van vandaag ben. Mijn humor helpt me daarbij.

Iemand die mij al vanaf mijn vijftiende kent, noemde mij onlangs een ‘rasoptimist’. Dat klopt, want ik ben een rasoptimist, een rasoptimist mét reuma.

Waarom ik hierover blijf spreken

Ik deel dit omdat ik mensen wil inspireren met mijn verhalen. Iedereen heeft zijn eigen verhaal, zijn eigen lichaam en zijn eigen manier om met ziekte om te gaan. Ik spreek erover omdat ik hoop dat iemand zich erin herkent en er mogelijk steun uit kan putten.

Misschien iemand die zich schuldig voelt omdat een afspraak opnieuw moet worden afgezegd. Iemand die moeite heeft om hulp te vragen. Of iemand die na een diagnose probeert te ontdekken wat er nog overblijft van het leven dat hij of zij kende. Soms zit zingeving in kleine dingen.

Dat betekent niet dat alles altijd positief is. Pijn blijft pijn en verlies blijft verlies. Maar naast alles wat je moet loslaten, kunnen er nieuwe dingen ontstaan om betekenis aan je leven te geven. Het lukte mij ook. Al meerdere keren in mijn leven. Wat niet betekent dat ik minder ziek ben, maar wel dat ik méér ben dan alleen patiënt.

Aflevering 153 – Wereld Reumadag

In aflevering 153 van de Mooie Mensen® Podcast vertel ik een aantal van mijn eigen ervaringen over leven met reuma. Serieus, maar met een vleugje humor en optimisme. Het maken van mijn podcasts is voor mij -net als schrijven- een manier om iets bij te kunnen dragen aan de maatschappij.

Mijn podcast staat daarom tijdelijk even wat vaker in het teken van gezondheid. Vanuit mijn eigen ervaringen, maar ook door gesprekken te voeren met mensen die vanuit hun kennis en expertise ervaringen delen.

Zo is binnenkort een gerenommeerd arts te gast voor een gesprek over medicijnen en de invloed van de farmaceutische industrie op onze gezondheid.

Ken je iemand met reuma? Deel deze aflevering dan gerust. Misschien helpt het om iets meer zichtbaar te maken van wat aan de buitenkant vaak niet te zien is.

Aflevering 153 is te bekijken via YouTube en te beluisteren via Podimo, Apple Podcasts, Spotify en vrijwel alle grote luisterkanalen.

Méér dan gezondheid

De Mooie Mensen® Podcast gaat over veel meer dan gezondheid. Ik spreek over onderwerpen als rouw, herstel, gaslighting, manipulatie, destructieve relaties, sextortion en andere maatschappelijke thema’s.

Daarnaast schrijf ik regelmatig blogs, met hulp van Google dat mijn spraak omzet in tekst. Mijn blogs gaan over alles wat me bezighoudt, want anders kan ik mijn creativiteit niet kwijt.

Vanuit mijn achtergrond in de communicatie weet ik dat het heel ongebruikelijk is om meer dan één Call to Action te gebruiken.

Eigenzinnig dat ik ben, ga ik het nu toch doen. Omdat ook ik mijn grenzen moet stellen en omdat ik spaarzaam met mijn energie moet omgaan.

Je mag kiezen. Meerdere opties zijn mogelijk:

Help mijn bereik te groeien door je te abonneren op mijn YouTubekanaal;
Reageer onder mijn YouTube-filmpjes. Ik reageer altijd persoonlijk;
Wil je mij supporten in het werk dat ik nog wel kan? Doe dan een donatie via deze link;
Verlos me van de laatste exemplaren van mijn boek Sextortion Op het spoor. Daarmee help je me ook; en
Wil je mijn nieuwsbrieven blijven ontvangen? Vul dan dit formulier in. Vanaf medio februari 2027 ontvang je dan af en toe mijn nieuwsbrief rechtstreeks in je inbox.

Wat je ook kiest, er is geen goed of fout.

Ik wil je bedanken voor het lezen van mijn blog. En natuurlijk sta ik nog altijd open voor interviews in de media, als je een keer te gast wilt zijn in mijn podcast of als ik iets voor jou kan betekenen.

Alleen hoe en wanneer? Tja, dat moet ik echt per dag bekijken, maar daar komen we wel uit.

Wereldreumadag: Rasoptimist met Reuma (EPS153)