Pas wanneer je ziek wordt, ontdek je hoe Nederland werkelijk werkt
Onlangs las ik een artikel van de NOS.
De kop was helder: 'Mensen met een beperking voelen zich nog altijd achtergesteld'.
Mijn eerste reactie was eerlijk gezegd wat cynisch.
Voelen? Dat woord suggereert dat het misschien tussen de oren zit. Dat het een beleving is. Een gevoel. Totdat je zelf in die situatie terechtkomt. Dan ontdek je dat er een wereld van verschil bestaat tussen beleid op papier en de werkelijkheid van alledag.
Ruim 39 jaar heb ik gewerkt. Ik bouwde een bedrijf op, betaalde belasting, droeg premies af en vond het vanzelfsprekend dat een deel van mijn inkomen terechtkwam bij mensen die ondersteuning nodig hadden.
Dat is wat een beschaafd democratisch land doet. Sterke schouders dragen mee. Daar heb ik nooit moeite mee gehad. Sterker nog, ik vind het nog steeds een goed principe. Totdat je zelf degene wordt die ondersteuning nodig heeft.
Dan verandert je perspectief. Je solidariteit blijft, maar je ervaart hoe ingewikkeld het systeem kan zijn voor de mensen waarvoor het ooit bedoeld is.
Een wachttijd van negen maanden
Mijn WIA-aanvraag loopt [lees: mijn WIA-aanvraag wacht].
Het UWV heeft openlijk aangegeven dat de wachttijd inmiddels kan oplopen tot negen maanden. Je leest het goed: negen maanden. Dat is ongeveer net zo lang als een zwangerschap.
In die periode gaan vaste lasten als energierekening, zorgverzekering en boodschappen gewoon door. Zowel reuma als de slopende symptomen daarvan houden zich namelijk niet aan wachttijden.
Ik vind dat moeilijk te begrijpen. Niet omdat ik een voorkeursbehandeling verwacht. Maar omdat ik ben opgegroeid met het idee dat regels voor iedereen gelden.
Wanneer een burger een termijn overschrijdt, volgen er consequenties. Wanneer een instantie een wettelijke termijn niet haalt, lijkt dat ineens een gegeven waar je begrip voor moet hebben. Vanwege mijn gevoel voor rechtvaardigheid krijg ik dan een soort van 'kortsluiting' in mijn brein.
Achtergesteld of achtergelaten?
Wat mij misschien nog wel het meest verbaast, is hoe vaak mensen met een beperking onzichtbaar zijn.
Een restaurant heeft tegenwoordig regelmatig een genderneutraal toilet.
Prima. Maar een invalidentoilet ontbreekt geregeld.
Websites zijn niet toegankelijk.
Passende zorg vraagt soms een eindeloze zoektocht.
Een verhuizing blijkt ingewikkelder dan gedacht.
En hulp vanuit instanties hangt soms af van hoe goed je jezelf kunt redden en of je wel of geen hulp hebt vanuit je naaste omgeving.
Communicatief vaardig zijn is voor mij al vaker een nadeel gebleken. In 2001 kostte me dat bijna mijn leven omdat diverse artsen mij niet geloofden. (Ik zal je de details besparen.)
Alsof het zijn van een mondig mens automatisch betekent dat pijn minder pijn doet.
Of vermoeidheid minder vermoeid maakt.
Het gaat niet om voorrang
Laat ik helder zijn.
Dit blog gaat niet over jaloezie, noch over afkomst of huidskleur.
Ook niet over politieke partijen.
Ik gun ieder mens een veilige plek, goede zorg en een eerlijke kans.
Waar ik wél vragen bij heb, is de volgorde van prioriteiten.
Waarom voelt het soms alsof mensen die jarenlang hebben gewerkt, belasting hebben betaald en hebben bijgedragen aan de samenleving, eerst door allerlei hoepels moeten springen voordat zij ondersteuning krijgen?
Waarom lijken sommige problemen sneller opgelost te worden dan andere?
Waarom wordt van burgers verwacht dat zij zich aan iedere regel houden, terwijl overheidsinstanties zichzelf soms meer ruimte lijken toe te kennen?
Dat zijn geen verwijten. Het zijn vragen die steeds vaker door mijn hoofd gaan.
En ik denk dat veel mensen die leven met een beperking die vragen herkennen.
Het gaat over waardigheid
Dit onderwerp komt mogelijk diep binnen bij mij, omdat ik jarenlang aan de andere kant stond.
Ik was degene die werkte. Die belasting betaalde. Premies afdroeg. Altijd in beweging was. Plannen maakte met als doel een bijdrage te leveren aan de maatschappij.
Binnen mijn mogelijkheden probeer ik dat nog steeds te doen, onder andere met de Mooie Mensen® Podcast.
Ik had me mijn leven wel anders voorgesteld. Maar de legendarische John Lennon zong het al meer dan 35 jaar geleden:
"Life is what happens to you while you're busy making other plans."
En nu?
Nu sta ik ineens aan de kant van de aanvraagformulieren, medische rapporten en wachttijden.
Dat is een confronterende ervaring.
Niet omdat ik mezelf zielig vind, maar omdat ik heb ontdekt hoe snel gezondheid je leven kan veranderen.
Eén ding weet ik inmiddels zeker.
Mensen met een beperking vragen niet om medelijden. Ze willen serieus genomen worden. Dat regels eerlijk worden toegepast. Dat hun stem wordt gehoord. En dat zij kunnen meedoen in een samenleving waar waardigheid niet afhankelijk is van gezondheid.
Dat is uiteindelijk waar dit blog over gaat. Niet over reuma of uitkeringen, noch over politiek. Het gaat over rechtvaardigheid. En over de vraag hoe wij omgaan met mensen die vandaag hulp nodig hebben, terwijl zij gisteren nog degene waren die hielpen.
Hoe ervaar jij dat? Ben jij of ken jij iemand die door ziekte, een beperking of bureaucratie tegen onverwachte drempels aanloopt? Ik lees je ervaringen graag in de reacties. 🙏
.jpg)
Een reactie posten